カロリ病は肝臓などの組織が肥大し線維化が進み、肝機能が衰える病気です。
 
原因はよくわかっておらず、黄疸などの症状から肝硬変へと移行します。


 
肝臓移植以外に有効な治療法も見つかっていません。
 
症例が極めて少なく、正確な患者数すら把握できていないのです。

厚生労働省の指定難病にも入っていないため医療費の公費負担も受けられません。
 
熊本のカロリ病症例を紹介します。
 
熊本県八代市の兄弟２人は幼児期に肝臓肥大などが見つかり、少年期にカロリ病と診断されました。
 
次男(20歳)は03年、熊本大学医学部付属病院で生体肝移植を受け、長男(24歳)も黄疸などの症状が続いているため移植を希望しています。
 

 
兄弟はともに障害基礎年金の給付を受けていましたが、長男は05年11月、給付を打ち切られました。
 
「この病気は検査の数値が上下するだけで治るわけではない。進行性の病気だということが理解されていない」として、長男は熊本社会保険事務局に再審査を求めています。
 
母親は「まず病気について知ってほしい。一人でも多くの医師に研究対象として取り上げてもらい、治療法の発見につながれば」と話しています。
 
この記事は熊本日日新聞2006年3月16日発行分を参考に作成しました。